Generated by Rank Math SEO, this is an llms.txt file designed to help LLMs better understand and index this website.

# Power of Reflection: Stop broze botten en gerelateerde Collageen-Bindweefsel Aandoeningen.

## Sitemaps
[XML Sitemap](https://powerofreflection.com/sitemap_index.xml): Includes all crawlable and indexable pages.

## Berichten
- [Patiëntvertegenwoordiging en translational research](https://powerofreflection.com/patientvertegenwoordiging-en-translational-research/): Afgelopen week was ik in Barcelona voor de EURORDIS Open Academy School on Scientific Innovation & Translational Research (SITR). Ik nam deel als vertegenwoordiger van mensen met collageen-gerelateerde bindweefselaandoeningen via Stichting Power of Reflection.
- [Als je me dit een jaar geleden had verteld…](https://powerofreflection.com/als-je-me-dit-een-jaar-geleden-had-verteld/): Een slechtziende en een rolstoeler die elkaars buddy zijn in een run. Als je me dit een jaar geleden had verteld dat ik dit zou doen, had ik je voor gek verklaard. Toen kwam Lowie van Eck een maand geleden die precies dit idee voorstelde. Ik zal eerlijk zeggen dat ik heel veel twijfels had, maar toen we vandaag de 3 km gingen uitproberen toen zag ik dat werkelijk álles mogelijk is zolang je er maar voor openstaat.
- [Van Diner tot Wereldpodium: East Meets West](https://powerofreflection.com/van-diner-tot-wereldpodium-east-meets-west/): Over enkele dagen vindt de 15e International Osteogenesis Imperfecta Conference plaats — en voor het eerst in de geschiedenis in Hong Kong. Voor mij voelt dat als een cirkel die rond is.
- [Wees Verbonden](https://powerofreflection.com/wees-verbonden/): Fout in het collageen
- [EMA opent de deuren](https://powerofreflection.com/ema-opent-de-deuren/): EMA doet de deuren open!
- [EUPATI Fellow](https://powerofreflection.com/eupati-fellow/): Dan zitten de 14 maanden erop om EUPATI Nederland gecertificeerd te zijn. Gediplomeerd voor Europese Patiëntenacademie voor Therapeutische Innovatie.
- [Sponsoractie Sint & Kerst cadeautje](https://powerofreflection.com/sponsoractie/): Per verkochte autoparfum gaat er ten minste €2,50 naar Power Of Reflection!
- [GE-‘RECHARGED’](https://powerofreflection.com/ge-recharged/): GE-'RECHARGED'
- [Nieuwe ambassadeur!](https://powerofreflection.com/nieuwe-ambassadeur/): En zo werd Thirza onze nieuwe ambassadeur!
- [Verwondering](https://powerofreflection.com/verwondering/): Ken jij dat, zo een moment dat je je ogen groot maakt voor een “wow”?
- [Meer dan alleen ‘Checking the Box’ (bron PGO Support)](https://powerofreflection.com/blog_meer-dan-alleen-checking-the-box/): EUPATI-Nederland is ontstaan uit de behoefte om patiëntenvertegenwoordigers als volwaardige gesprekspartner in het geneesmiddelenveld op te laten treden. Zij kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen. De Nederlandse tak van de Europese Patiëntenacademie EUPATI biedt hen daarom sinds 2018 de noodzakelijke kennis en tools.
- [Stoppen met tellen](https://powerofreflection.com/blog_stoppen-met-tellen/): “Ik ben gestopt met tellen bij honderd botbreuken”. Sindsdien maak ik het van dichtbij mee.

## Pagina's
- [ANBI-status](https://powerofreflection.com/anbi-status/): Stichting Power of Reflection is officieel erkend door de Belastingdienst als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat wij ons volledig inzetten voor het maatschappelijk nut en dat donaties aan onze stichting in Nederland aftrekbaar zijn voor de belasting (indien voldaan aan de voorwaarden van de Belastingdienst).
- [Kennisdeling](https://powerofreflection.com/kennisdeling/): De stichting brengt experts en patiënten samen en werkt organisatie‑overstijgend samen met ziekenhuizen en patiëntenorganisaties om kennis te delen en kruisbestuiving te bevorderen.
- [Kennisbank](https://powerofreflection.com/kennisbank/): Hier vind je meer achtergrondinformatie, inzichten en onderzoeken over zeldzame Collageen-Bindweefsel Aandoeningen voor patiënten en professionals.
- [Privacyverklaring](https://powerofreflection.com/privacyverklaring/): Laatste update: 5 februari 2026
- [vriend](https://powerofreflection.com/vriend/): 👉 Wordt vriend van onze stichting door een donatie vanaf €30 per jaar (12 maanden). Vul hieronder het formulier in voor automatische incasso:
- [Contactformulier](https://powerofreflection.com/contactformulier/): Hartelijk dank voor uw interesse in Stichting Power of Reflection. Heeft u vragen, wenst u meer informatie over onze missie, activiteiten of samenwerkingsmogelijkheden? Wij komen graag met u in contact.
- [Kennispartner worden](https://powerofreflection.com/kennispartner-worden/): Door kennis te delen, ervaringen te spiegelen en bewust te reflecteren, bouwen we samen aan betekenisvolle verbindingen tussen artsen, onderzoekers en patiënten – voor een zorg die menselijker, wijzer en meer in balans is.
- [Acties](https://powerofreflection.com/start-actie/): JTNDc2NyaXB0JTIwdHlwZSUzRCUyMnRleHQlMkZqYXZhc2NyaXB0JTIyJTIwc3JjJTNEJTIyaHR0cHMlM0ElMkYlMkZjZG4uc3VwcG9ydGEuY29tJTJGZW1iZWQuanMlMjIlMjBhc3luYyUzRSUzQyUyRnNjcmlwdCUzRQ==
- [Kennispartners](https://powerofreflection.com/kennispartners/): Ontdek de specialisten en organisaties uit ons netwerk die kennis delen en bijdragen aan betere zorg.Wij bundelen onze krachten en delen kennis voor lotgenotencontact en patiëntenervaringen.Samen met wetenschappers, medici en paramedici willen we de levenskwaliteit te verbeteren voor mensen met Collageen-Bindweefsel Aandoeningen, zorgdragen voor behandelingen zonder angst of pijn en baanbrekende onderzoeken stimuleren voor effectieve medicatie.Prof. Dr. R.A. Bank
- [Blog](https://powerofreflection.com/blog/)
- [Effectieve Medicatie](https://powerofreflection.com/effectieve-medicatie/): Effectieve medicatie is de bron voor concrete veranderingen in de kwaliteit van het leven voor mensen met een Collageen-Bindweefsel Aandoening. Tot op heden is deze aandoening nog niet te genezen.
- [Evenementen](https://powerofreflection.com/evenementen/)
- [Vrijheid op Wielen](https://powerofreflection.com/vrijheid-op-wielen/): Wij doorbreken vooroordelen en aannames over wat mogelijk is en laten zien dat rolstoelgebruikers volop hun mogelijkheden kunnen benutten. Werk samen met ons en creëer een omgeving waar toegankelijkheid vanzelfsprekend is.Maak jij samen met ons het verschil? Jouw bijdrage aan Vrijheid op Wielen zullen wij volledig inzetten om onze missie uit te dragen.
- [Over Ons](https://powerofreflection.com/over-ons/): "Elke doorbraak begint met iemand die geen genoegen neemt met de huidige situatie. Samen met een betrokken team zetten wij ons in om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, waardevolle samenwerkingen op te bouwen en hoop te bieden aan mensen die leven met een collageen-bindweefselaandoening."
- [Doneren](https://powerofreflection.com/doneren/): Elke dag leven deze mensen met met pijn, vermoeidheid en beperkingen die je vaak niet ziet — maar die wel allesbepalend zijn. Sommigen zijn afhankelijk van een rolstoel voor hun mobiliteit en zelfstandigheid. Spontane botbreuken en gewrichten die zomaar uit de kom schieten.
- [Missie](https://powerofreflection.com/missie-power-of-reflection/): Stichting Power Of Reflection is de stem voor mensen met een Collageen Bindweefsel Aandoening. Samen met ons bestuur, ons team van vrijwilligers, patiëntenorganisaties en gezondheidsinstellingen creëren wij een multidisciplinair platform om samen verbeteringen te realiseren met als drie peilers:
- [Angst- &  pijnvrije behandeling](https://powerofreflection.com/pijnvrije-behandeling-cba/): De gevolgen zonder effectieve medicatie zorgen voor veel pijn en leed. Samen vormen we de kracht voor een minder traumatische ervaring. Angst- en pijnvrije behandelingen inclusief niet medicamenteuze behandelingen.Er is nog veel te winnen op het vlak van 'pijnstrategie'. Een behandeling is meer dan een momentopname en laat een "litteken" achter voor de rest van het leven. Het brein bepaalt de verwerking van het trauma. Wat kunnen we verbeteren aan onze manier van werken door beter gebruik te maken van de middelen en mogelijkheden die al bestaan?
- [Home](https://powerofreflection.com/): Stop broze botten! En Collageen Bindweefsel Aandoeningen (CBA).Ga samen met ons op zoek naar een medicijn tegen Collageen Bindweefsel Aandoeningen (CBA), zoals broze botten, zwakke gewrichten en dunne bloedvaten. Stop ontelbare botbreuken en geef ons hoop op verbetering.


Power of Reflection is een Nederlandse stichting die opkomt voor mensen met Collageen Bindweefsel Aandoeningen, waaronder Osteogenesis Imperfecta (broze botten).

Power of Reflection is a Dutch foundation advocating for people with Collagen Connective Tissue Disorders, including Osteogenesis Imperfecta (brittle bone disease).

Stichting Power of Reflection is opgericht in 2022 en gevestigd in Nederland. De stichting is officieel erkend als ANBI door de Belastingdienst. Ze brengt patienten, medische professionals, onderzoekers en kennispartners samen om de levenskwaliteit te verbeteren voor mensen met collageen bindweefselaandoeningen.

Power of Reflection was founded in 2022 and is based in the Netherlands. The foundation is officially recognized as a public benefit organization (ANBI) by the Dutch Tax Authority. It brings together patients, medical professionals, researchers, and knowledge partners to improve quality of life for people with collagen connective tissue disorders.

## Missie / Mission

Drie kernpijlers / Three core pillars:

- **Effectieve Medicatie / Effective Medication** - Pleiten voor en ondersteunen van onderzoek naar behandelingen en medicijnen voor collageen bindweefselaandoeningen. Advocating for and supporting research into treatments and cures for collagen connective tissue disorders.
- **Angst- en pijnvrije behandeling / Pain-free Treatment** - Trauma en angst bij medische ingrepen verminderen door beter gebruik van bestaande technieken en kennis. Reducing trauma and fear in medical procedures through better use of existing techniques and knowledge.
- **Vrijheid op Wielen / Freedom of Movement** - Vooroordelen doorbreken over wat mogelijk is voor rolstoelgebruikers en mensen met fysieke beperkingen. Breaking down barriers and assumptions about what is possible for wheelchair users and people with physical limitations.

## Programmas en Initiatieven / Programs and Initiatives

- **Kennisbank / Knowledge Bank** - Achtergrondinformatie, inzichten en onderzoeken over zeldzame collageen bindweefselaandoeningen voor patienten en professionals. Background information, insights, and research on rare collagen connective tissue disorders for patients and professionals.
- **Kennispartners / Knowledge Partners** - Een netwerk van specialisten, ziekenhuizen en patientenorganisaties die samenwerken om kennis te delen. A network of specialists, hospitals, and patient organizations collaborating to share expertise.
- **Evenementen / Events** - Symposia, contactdagen en community runs die patienten en professionals verbinden. Symposia, contact days, and community runs connecting patients and professionals.
- **Vrijheid op Wielen / Freedom on Wheels** - Een initiatief dat vooroordelen over rolstoelgebruikers doorbreekt en toegankelijkheid bevordert. An initiative breaking down prejudices about wheelchair users and promoting accessibility.

## Steun / Support

- **Doneren / Donate** - Financieele bijdragen ondersteunen direct de missie en programmas van de stichting. Financial contributions directly support the foundations mission and programs.
- **Word Vriend / Become a Friend** - Vaste donateurs vanaf €30 per jaar worden Vriend van de stichting. Regular donors from €30/year become a Friend of the foundation.
- **Start een Actie / Start a Fundraiser** - Individuen kunnen hun eigen fundraisingacties organiseren voor Power of Reflection. Individuals can organize their own fundraising actions for Power of Reflection.
- **Word Kennispartner / Become a Knowledge Partner** - Organisaties en professionals kunnen het netwerk vervoegen om kennis te delen en samen te werken. Organizations and professionals can join the network to share knowledge and collaborate.

## Over ons / About

De stichting werkt met een bestuur en een team van vrijwilligers, organisatie-overstijgend met ziekenhuizen en patientenorganisaties om kennis te delen en kruisbestuiving te bevorderen tussen patienten, wetenschappers en medici.

The foundation operates with a board and a team of volunteers, working across organizational boundaries with hospitals and patient organizations to share knowledge and promote cross-pollination between patients, scientists, and medical professionals.

## Contact

- Website: https://powerofreflection.com
- Contactformulier / Contact form: https://powerofreflection.com/contactformulier/
- ANBI erkend / ANBI recognized: Ja / Yes
- KVK: 89494776
- Talen / Languages: Nederlands, English