Stop broze botten! En Collageen Gerelateerde Bindweefsel Aandoeningen (CGBA).
COLLAGEEN
VERBINDT
Bied hoop in de strijd tegen
Collageen Bindweefsel Aandoeningen
Ga samen met ons op zoek naar een medicijn tegen Collageen Bindweefsel Aandoeningen (of ook wel CRCTD Collagen Related Connective Tissue Disorders), zoals broze botten, zwakke gewrichten en dunne bloedvaten.
Stop ontelbare botbreuken en geef ons hoop op verbetering.
Ruim 30.000 mensen in Nederland kampen met CGBA.
Door de foute aanmaak van het collageen-eiwit ontstaan bindweefselafwijkingen.
Mensen met CGBA hebben hierdoor dagelijks te maken met pijn, breuken en beperkingen.
CGBA leidt tot:
> 1000
mensen met
Broze botten
> 23.000
mensen met
Pijnlijke spieren
> 900
mensen met
Kwetsbare huid
> 4500
mensen met
Dunne bloedvaten
> 6000
mensen met
Ernstige vermoeidheid
Wat kunnen we daartegen doen?
Effectieve Medicatie
In samenwerking met academische ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en universiteiten zijn wij op zoek naar manieren om CGBA te genezen. We zorgen voor kennisdeling en samenwerking voor gerichte onderzoeken naar een effectieve behandeling.
Angst- & Pijnvrije
Behandeling
Zonder medicijn zijn de gevolgen van CGBA levensbepalend. Daarom zetten we ons in voor angst- en pijnvrije behandelingen. Om traumatische ervaringen te minimaliseren en levenskwaliteit te verbeteren.
Rolstoel-toegankelijkheid
40% van de CGBA-patiënten zijn rolstoelgebonden. Rolstoel-toegankelijkheid is voor hen de sleutel tot een beter leven. Wij zetten ons samen met andere non-profits in voor Vrijheid op Wielen in Nederland.
Wat is CGBA nou eigenlijk?
Zes erfelijke collageen-typen kunnen ernstige bindweefselaandoeningen veroorzaken. Dit komt door mutaties in genen die collageen-gerelateerde eiwitten coderen.
Dit kan op verschillende manieren impact hebben op je lichaam.
Broze botten en kraakbeen
Collageen bindweefselaandoeningen zorgen ervoor dat het lichaam minder sterk en flexibel steunweefsel aanmaakt, waardoor botten sneller breken en kraakbeen sneller slijt. Dit leidt tot pijnlijke gewrichten, instabiliteit en een verhoogd risico op botontkalking of artrose.
Huid, pezen en spieren
Ook zorgen ze ervoor dat de huid zijn elasticiteit verliest en sneller veroudert, waardoor deze kwetsbaar en beschadigbaar wordt.
Pezen en spieren raken sneller overbelast of scheuren, omdat het steunweefsel te zwak is om krachten goed op te vangen.
Intern en in bloedvaten
Ze kunnen het interne bindweefsel verzwakken, waardoor organen minder goed worden ondersteund en hun functie kunnen verliezen.
In bloedvaten maakt zwak collageen de vaatwanden kwetsbaar, wat kan leiden tot vaatverwijding (aneurysma’s), bloedingen of slecht doorbloede weefsels.
Waarom stichting Power Of Reflection?
Op zoek naar effectieve medicatie verbinden wij ziekenhuizen, experts en patiënten met elkaar om gericht onderzoek te doen naar genezing.
Door kruisbestuiving van kennis, ervaring en overeenkomsten van de verschillende bindweefsel-aandoeningen te belichten, zorgen wij voor verbindende en effectieve samenwerkingen.
Geef ons perspectief
Veel CGBA patiënten hebben de hoop op een medicijn eigenlijk al opgegeven,
dat zij dit nog gaan meemaken in hun leven.
Geef hen de kans op een medicijn om hun levenskwaliteit te verbeteren.
STEUN
ONS
Met jouw steun kunnen we ons blijven inzetten:
- Voor onderzoek naar effectieve medicatie
- Voor betere toepassing van angst- en pijnvrije behandelingen van de ernstige gevolgen
- Voor rolstoeltoegankelijkheid, een levensbepalend gevolg
Nederlands 
English (UK)