"Reflection is the power

to make something

greater than good."

(Quote Cindy de Groot-Wan)

Doel:
Verbeteren van de kwaliteit van het leven met resultaten die concreet en tastbaar zijn.

Motor & Kracht

Met elkaar vormen we een breed draagvlak voor angst- en pijnvrije behandelingen van opname tot diagnose tot behandeling. Multidisciplinair, omdat een patiënt met meer dan één discipline te maken heeft bij een zeldzame aandoening.

Samen vormen we de kracht voor een minder traumatische ervaring.

Waardering

Artsen en specialisten zijn van onschatbare waarde.

Levens worden gered. Ziektes worden genezen. Onderzoeken worden gedaan om het leven te verbeteren.

Reflectie

Verbeteren van de kwaliteit van het leven met resultaten die concreet en tastbaar zijn.

Mogen en kúnnen genieten van het leven!

Waarderend onderzoek,
is gestart!

Verankering

Samen voor concrete verbeteringen.

Samen voor adequate medicatie.
Samen voor angst- en pijnvrije behandelingen.
Samen voor minder trauma's.

Samen voor een betere kwaliteit van het leven.

Multidisciplinair is de kracht!

Ons doel is: concrete verbetering voor de kwaliteit van het leven voor alle kinderen met een zeldzame aandoening.

Van adequate medicatie tot angst- en pijnvrije behandelingen én te kunnen genieten van het leven.

Onze speerpunten:

– Adequate angst- en pijnbestrijding (Artsen en Ziekenhuizen)

– Wetenschappelijk onderzoek voor adequate medicatie (Medische Wetenschap)

– Genieten van het leven, rolstoeltoegankelijk! (Feesten, Disco’s, Evenementen)

=> Omdat iedereen het recht heeft om te genieten van het leven!

=> Je bént niet de aandoening, je hebt de aandoening.

Graag willen we complementair zijn aan de bestaande initiatieven. Zo kunnen we met elkaar nog meer doeltreffend zijn door concreet merkbare veranderingen teweeg te brengen.