Ons doel is: concrete verbetering voor de kwaliteit van het leven voor alle kinderen met een zeldzame aandoening.
Van adequate medicatie tot angst- en pijnvrije behandelingen én te kunnen genieten van het leven.
 

Platform Power of Reflection vertegenwoordigd drie zuilen:

Genieten van het leven, die rolstoeltoegankelijk!
Adequate angst- en pijnbestrijding
Wetenschappelijk onderzoek voor effectieve medicatie

=> Omdat iedereen het recht heeft om te genieten van het leven!
=> Je bént niet de aandoening, je hebt de aandoening.
 
We zijn complementair zijn aan de bestaande initiatieven.
Zo kunnen we met elkaar nog meer doeltreffend zijn door concreet merkbare veranderingen teweeg te brengen.
Onze missie onderschrijft het belang van kwaliteit van leven.
Goede gezondheidszorg is belangrijk om te kunnen genieten van het leven.
Meedoen in de samenleving en veerkrachtig in het leven staan.
error: Content is protected !!