Meer dan alleen ‘Checking the Box’ (bron PGO Support)

EUPATI-Nederland is ontstaan uit de behoefte om patiëntenvertegenwoordigers als volwaardige gesprekspartner in het geneesmiddelenveld op te laten treden. Zij kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek, innovatie en ontwikkeling van geneesmiddelen. De Nederlandse tak van de Europese Patiëntenacademie EUPATI biedt hen daarom sinds 2018 de noodzakelijke kennis en tools.

“De moeite waard om me verder in te verdiepen“

Patiëntenparticipatie is essentieel voor zowel patiënten (en de vertegenwoordigers) als voor de onderzoekers die geneesmiddelen ontwikkelen. Door die 2 belanghebbers aan elkaar te koppelen willen we ervoor zorgen dat ze in gesprek blijven en dat participatie niet meer alleen een ‘checking the box’ is, maar ook daadwerkelijk meerwaarde biedt.

“EUPATI-netwerk“

Want wat doe je, als je een kleine organisatie bent die patiënten vertegenwoordigt? Vaak is zo’n organisatie uit vrijwillig perspectief gestart en hebben ze weinig middelen, maar grote wensen. Dan werk je samen, leer je van de ander.

Netwerken is erg belangrijk in de sector. Cindy de Groot-Wan is een van de studenten van de EUPATI NL-leergang 2023-2024. Zij brengt vanuit patiëntenperspectief op multidisciplinair niveau artsen en wetenschappers bij elkaar voor onderzoek naar de bron van collageen gerelateerde bindweefselaandoeningen.

Cindy: “Jaren geleden gooide ik mijn leven om. Ik besloot me in te zetten voor een specifieke groep patiënten die mijn hulp wel konden gebruiken. Ik startte als eenpitter, nu zijn we met een grote groep. Het EUPATI-netwerk is voor mij erg waardevol: ik hoef niet meer in mijn eentje te werken en alles zelf uit te zoeken. We kunnen hier samenwerken om sterker te worden. We helpen elkaar aan contacten, stakeholders die belangrijk zijn voor vervolgonderzoek en gesprekken. 

“Het EUPATI-netwerk is voor mij erg waardevol. We kunnen hier samenwerken om sterker te worden.” Cindy de Groot-Wan, EUPATI NL-student

De drempel wordt daarmee echt lager om dingen te proberen en vooruit te komen. Het is belangrijk om elkaar verder te helpen, want we hebben allemaal hetzelfde doel: het leven van de patiënt net een stukje makkelijker maken!”

(bron: https://www.pgosupport.nl/)