Wie is "ons" ?

Als oprichter van dit platform kan ik met dank zeggen dat "ons"
alle betrokken hoogleraren,
artsen en paramedici zijn,
die constructief samen met mij deze uitdaging zijn aangegaan.

6,5 jaar geleden nam ik de beslissing om voorzitter te worden van de vereniging voor Osteogenesis Imperfecta. Lotgenotencontact en het delen van ervaringen is waardevol en vormt je. Je hebt mensen om je heen die je begrijpen. Wat je meemaakt, wat je doormaakt en aan een half woord voldoende hebben.
Het is onbeschrijflijk hoe belangrijk deze momenten zijn.

In deze periode zijn mijn contacten uitgegroeid van lokaal naar regionaal. Van nationaal naar internationaal, van europa naar wereldwijd.

Met dank aan de grote betrokkenheid van medici, paramedici en organisaties die oog hebben voor zeldzame aandoeningen is ook de awareness voor Osteogenesis Imperfecta enorm vergroot.

Desondanks, is dit nog geen genezing voor deze aandoening met vele nare gevolgen. De gevolgen zijn nog steeds zo extreem dat het ongeloofwaardig is voor een ieder die niet met deze aandoening in aanraking komt.

Dit bracht me op mijn volgende uitdaging:
Wat zou het fantastisch zijn als er adequate bestrijding is van acute pijn, inclusief niet-medicamenteuze behandelingen. Blijvende psychische schade blijft hierdoor beperkt en kunnen we meer genieten van het leven.

De grote betrokkenheid van alle medici en paramedici vertelt hoe belangrijk deze stap is en de maatschappij in beweging heeft gebracht naar het verwezenlijken van het doel voor een waarderend onderzoek naar angst- en pijnvrije behandelingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland:

Ook voor niet medicamenteuze behandelingen!

Hierom is dit platform ontstaan:

MOTOR & KRACHT

Met elkaar vormen we een breed draagvlak voor angst- en pijnvrije behandelingen van opname tot diagnose tot behandeling. Multidisciplinair, omdat een patiënt met meer dan één discipline te maken heeft bij een zeldzame aandoening.

Samen vormen we de kracht voor een minder traumatische ervaring.

Met dank aan betrokken hoogleraren, artsen en paramedicidi constructief samen met mij deze uitdaging willen aangaan, vormen we dit platform.

Verankering

Samen voor angst- en pijnvrije behandelingen. Samen voor minder trauma's. Samen voor een betere kwaliteit van het leven.

Multidisciplinair is de kracht!

Heeft u vragen over dit platform of wilt u een onderdeel zijn om met elkaar dit maatschappelijk belang te realiseren, dan horen wij dat graag.