Effectieve medicatie is de bron voor concrete veranderingen in de kwaliteit van het leven voor mensen met een Collageen-Bindweefsel Aandoening. Tot op heden is deze aandoening nog niet te genezen.
De slechte aanmaak van het bindweefsel door een defect in de collageen-aanmaak geeft meerdere zeldzame aandoeningen en nog meer nare gevolgen. Meer dan honderd botbreuken in een mensenleven, makkelijk gewrichten uit de kom, rolstoelgebonden moeten zijn en levensbedreigende littekenvorming zijn slechts enkele voorbeelden.
We spannen ons in door kruisbestuiving en kennisdeling en werken samen met meerdere Academische Ziekenhuizen. Wij werken organisatie-overstijgend en met meerdere patiëntenorganisaties die in relatie staan tot Collageen-Bindweefsel Aandoeningen. Wij brengen onderzoekers, artsen en specialisten bij elkaar en bundelen krachten door het vormen van een multidisciplinair platform.
De gevolgen zijn ernstig en tekenen het leven. Een brede aanpak voor deze zeldzame aandoeningen brengt ons spoediger tot een effectieve medicatie.