“Ik ben gestopt met tellen bij honderd botbreuken”. Sindsdien maak ik het van dichtbij mee.
Leestijd: 5min
De eerste keer dat ik wist wat voor een heftige impact een collageen gerelateerde bindweefselaandoening kon doen al vanaf het kinderleven, was het moment dat een achtjarig kindje in het ziekenhuis mij vertelde: “ik ben gestopt met tellen bij honderd botbreuken”.
Collageen ken ik van de crème voor je huid zoals een gezichtscème en schijnt extra meer verwerkt te zitten in anti-ageing-crème. Verder zei het mij niet zoveel. Blijkbaar betekent Collageen zoveel meer!
Ik maakte kennis met een 8-jarig kindje die opgenomen was in het kinderziekenhuis. We raakten aan de praat en plots werd mij verteld wat de reden was van deze ziekenhuisopname. De eerste keer dat ik wist wat voor een heftige impact een collageen gerelateerde bindweefselaandoening kon doen al vanaf het kinderleven, was het moment dat dit achtjarig kindje in het ziekenhuis mij vertelde: “ik ben gestopt met tellen bij honderd botbreuken”. … Na het horen van deze woorden, wist ik niet goed hoe ik hierop moest reageren. Ik hoorde mijzelf zeggen: “Wow! Wat heftig”. Het was voor mij zo onwerkelijk alsof ik even als toehoorder buiten dit gesprek stond en mezelf deze woorden hoorde zeggen.
Sindsdien maak ik mij hard voor meer awareness voor collageen gerelateerde bindweefselaandoeningen. Of om het minder “een mond vol” te maken: “Collageen-Bindweefsel-aandoeningen”.
Op de basisschool heb ik eens makkelijker uitgelegd dat het net als een soort lijmmiddel is door je hele lichaam. Met deze speciale lijm kan je soepel bewegen, maar ook stevige vuisten maken. Je hebt daardoor ook een soort veerkracht in je botten, zodat je mee kan doen met voetballen of turnen en flink ravotten op het schoolplein.
“Doordat er geen genezing is, is de huidige zorg gericht op symptoombestrijding.”
De slechte aanmaak van het bindweefsel door een defect in de collageen-aanmaak geeft meerdere zeldzame aandoeningen en nog meer nare gevolgen die tot nog toe ongeneeslijk zijn. Veel botbreuken, gewrichten uit de kom, in een rolstoel moeten zitten, levensbedreigende littekenvorming, noem maar op.
Een vader vertelt dat zijn dochter op 40-jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van de collageen-bindweefselaandoening. Jonge kinderen die met de vele botbreuken al heel wat uren op de operatiekamer hebben doorgebracht. Nee, er zijn helaas nog geen medicijnen tot genezing. Doordat er nog geen genezing is, is de huidige zorg gericht op symptoombestrijding.
“De weg naar effectieve medicatie.”
Het raakt mij. De gevolgen van de slechte aanmaak van collageen-bindweefsel, dat dit zo bepalend is voor je leven. Tjonge. Dat je al op zo een jonge leeftijd al moet balanceren tussen je botbreuken, luxaties, herstel, revalidatie en tja wat normaal en alledaags iets zou zijn … “gewoon naar school”.
Dan denk ik ook aan de gevolgen die je meeneemt naar je volwassen leven. De psychische gevolgen zijn niet gering en dan nog te weten dat “je ziekte” niet over gaat. Pfoe! Ik vind het nogal wat! Bovenal, ik kan niet blijven toekijken en niets doen. Met Power Of Reflection richt ik me op de weg naar effectieve medicatie. Concrete verbeteringen is mij veel waard. Dat gaat nog wel een tijdje gaat duren voordat er wat merkbaar zal zijn? Klopt, maar alles begint bij de eerste stap. Ondertussen, de kwaliteit van het leven staat sowieso het hoogst in het vaandel. Gaandeweg naar deze medicatie vinden we angst- en pijnvrije behandelingen en rolstoeltoegankelijkheid evenzo waardevol en draagt essentieel bij aan het kunnen genieten van het leven.
“…de kwaliteit van het leven staat sowieso het hoogst in het vaandel. Gaandeweg naar deze medicatie vinden we angst- en pijnvrije behandelingen en rolstoeltoegankelijkheid evenzo waardevol en draagt essentieel bij aan het kunnen genieten van het leven.”
Nederlands 
English (UK)