Wie is "ons" ?

Als oprichter van dit platform kan ik met dank zeggen dat "ons"
alle betrokken hoogleraren,
artsen en paramedici zijn,
die constructief samen met mij deze uitdaging zijn aangegaan.

Destijds, in het jaar 2014 nam ik de beslissing om voorzitter te worden van de vereniging voor mensen met de bindweefselaandoening Osteogenesis Imperfecta. Lotgenotencontact en het delen van ervaringen is waardevol en vormt je. Je hebt mensen om je heen die je begrijpen. Wat je meemaakt, wat je doormaakt en aan een half woord voldoende hebben. Het is onbeschrijflijk hoe belangrijk deze momenten zijn.

In deze periode zijn mijn contacten uitgegroeid van lokaal naar regionaal. Van nationaal naar internationaal en van Europa naar wereldwijd. Deze ontwikkelingen hebben bijgedragen aan een wezenlijk verschil in wereldwijde kennisdeling, samenwerking en wetenschappelijke onderzoeken.

Desondanks, is dit nog steeds een aandoening met vele nare gevolgen.

Dit bracht me op de volgende uitdagingen:

Wat zou het fantastisch zijn als er in de tussentijd adequate bestrijding is van acute pijn, inclusief niet-medicamenteuze behandelingen. Blijvende psychische schade blijft hierdoor beperkt.

Hiermee onderschrijven we tevens het belang van onderzoeken voor adequate medicatie om deze en meer zeldzame aandoeningen te genezen.

De grote betrokkenheid van alle medici en paramedici vertelt hoe belangrijk deze stap is en de maatschappij in beweging heeft gebracht. Op weg naar het verwezenlijken van het doel voor een waarderend onderzoek naar:

- angst- en pijnvrije behandelingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland, ook voor niet medicamenteuze behandelingen;
- de juiste en adequate medicatie.

Hierom is dit platform ontstaan:​
Power of Reflection logo

MOTOR & KRACHT

Laten we samen dit platform bekrachtigen met uw expertise.

Met dank aan betrokken hoogleraren, artsen en paramedicidi die constructief samen met mij deze uitdaging willen aangaan, vormen we dit platform.

Verankering

Multidisciplinair is de kracht!

Heeft u vragen over dit platform of wilt u een onderdeel zijn om met elkaar dit maatschappelijk belang te realiseren, dan horen wij dat graag.

error: Content is protected !!