Na zeven jaren voorzitterschap van een patiëntenvereniging voor een zeldzame bindweefselaandoening, wil ik een grotere impact maken voor de maatschappij.

Meer aandacht voor acute behandelingen waarbij angst- en pijnbestrijding meer in acht genomen worden.

Immers, dit geeft enorm veel psychische schade op lange termijn.

Met deze grotere passie om de maatschappij voor deze kinderen en jongeren nog mooier te maken, is hierom dit platform opgericht.

Met dit platform PowerOfReflection.com kunnen we ons voor een veel grotere doelgroep inzetten om een nog betere toekomst te realiseren.

Onze nieuwe uitdaging:

Concrete verbetering voor de kwaliteit van het leven met als grote missie: angst- en pijnvrije behandelingen in acute omstandigheden.
Er bestaan al zoveel middelen tegen pijn, maar deze worden helaas nog steeds niet toegepast als er “even snel” iets gedaan moet worden.

Wat zou het fantastisch zijn als er adequate bestrijding is van acute pijn, inclusief niet-medicamenteuze behandelingen.
Blijvende psychische schade blijft hierdoor beperkt.
Hiermee onderschrijven we tevens het belang van onderzoeken voor effectieve medicatie om deze en meer zeldzame aandoeningen te genezen.

Meer informatie

Wij willen de kansen creëren voor alle mensen met een zeldzame aandoening om optimaal te mogen genieten van het leven.

Onze speerpunten:

• Genieten van het leven, rolstoeltoegankelijk!
• Wetenschappelijk onderzoek voor effectieve medicatie
• Adequate angst- en pijnbestrijding

omdat iedereen het recht heeft om te genieten van het leven!
Je bént niet de ziekte, je hébt de ziekte …

Klik hier voor het platform

MOTOR & KRACHT

Laten we samen dit platform bekrachtigen met uw expertise.

Met dank aan betrokken hoogleraren, onderzoekers, artsen en paramedicidi die constructief samen met mij deze uitdaging willen aangaan, vormen we dit platform.

Met dank aan alle initiatiefnemers en betrokkenen zorgen we voor een lach bij elk kind en jongere.

Klik hier voor contact

Verankering

Multidisciplinair is de kracht!

Heeft u vragen over dit platform of wilt u een onderdeel zijn om met elkaar dit maatschappelijk belang te realiseren, dan horen wij dat graag.