ONZE
MISSIE
ONTSTAAN
Na vele jaren voorzitterschap van een patiëntenvereniging voor een zeldzame bindweefselaandoening, wil ik een grotere impact maken voor de maatschappij. Meer wetenschappelijke onderzoeken genereren en aandacht voor acute behandelingen waarbij angst- en pijnbestrijding meer in acht genomen worden. Immers, dit geeft enorm veel psychische schade op lange termijn zolang er nog geen effectieve medicatie is gevonden. Met deze grotere passie om de maatschappij voor deze kinderen en jongeren nog mooier te maken, is hierom dit platform opgericht. Met dit platform PowerOfReflection.com kunnen we ons voor een veel grotere doelgroep inzetten om een nog betere toekomst te realiseren.
Concrete verbetering voor de kwaliteit van het leven met als grote missie: onderzoeken voor effectieve medicatie om broze botten en aanverwante collageen-bindweefselaandoeningen te kunnen genezen.
Zolang er nog geen effectieve medicatie is, zou het fantastisch zijn als er adequate angst- en pijnbestrijding, inclusief bij niet-medicamenteuze behandelingen. Blijvende psychische schade blijft hierdoor beperkt.
Wij willen de kansen creëren voor alle mensen met een zeldzame aandoening om optimaal te mogen genieten van het leven.