Patiëntvertegenwoordiging en translational research

Patiëntvertegenwoordiging en translational research: reflecties uit Barcelona

Afgelopen week was ik in Barcelona voor de EURORDIS Open Academy School on Scientific Innovation & Translational Research (SITR). Ik nam deel als vertegenwoordiger van mensen met collageen-gerelateerde bindweefselaandoeningen via Stichting Power of Reflection.

Deze week ging het niet zozeer om losse onderwerpen, maar om één terugkerende beweging: de manier waarop patiënten steeds vaker worden meegenomen als volwaardige partners in onderzoek.

In de sessies kwamen allerlei thema’s voorbij: genetica, zeldzame-ziekteregistries, patiënt-gegenereerde data, translational research, geavanceerde therapieën en de ethische vragen rondom innovatie in de zorg. Het is veel, en toch voelde het nergens los van elkaar. Alles kwam steeds terug bij dezelfde vraag: hoe zorgen we ervoor dat onderzoek uiteindelijk de patiënt bereikt?

Tijdens de week werd ook duidelijk hoe sterk het veld in beweging is. Patiëntbetrokkenheid verschuift van consultatie naar samenwerking. Data uit registries en vanuit patiënten zelf wordt steeds belangrijker in het vormgeven van onderzoek. En translational research laat steeds duidelijker zien dat vooruitgang alleen ontstaat wanneer patiënten, artsen en onderzoekers samen optrekken.

Naast het formele programma waren het vooral de gesprekken tussendoor die me bijbleven.

Met Daniel Lewi sprak ik over wat patiëntvertegenwoordiging in de kern betekent. Niet alleen aanwezig zijn of een stem hebben, maar zorgen dat de bredere patiëntengemeenschap daadwerkelijk wordt meegenomen in besluitvorming en onderzoek.

Met Elliot Lilley sprak ik over een vraag die in zeldzame ziekten steeds terugkomt: hoe maken we de stap van wetenschappelijke doorbraken naar behandelingen die patiënten echt bereiken?

En deze gesprekken eindigen niet bij het programma zelf. Ik vervolg deze dialoog met prof. Annemieke Aartsma-Rus tijdens een koffiemoment in Nederland. Een mooi voorbeeld van hoe samenwerking vaak doorgaat buiten formele settings.

Tussendoor ontstonden nieuwe verbindingen, nieuwe gesprekken en ook nieuwe vriendschappen. Dat menselijke aspect maakt zulke weken uiteindelijk net zo waardevol als de inhoud zelf.

Een bijzonder moment was het bezoek aan het Centre for Genomic Regulation (CNAG). Daar werd heel concreet zichtbaar hoe fundamenteel genetisch onderzoek stap voor stap richting mogelijke klinische toepassingen beweegt. Het bracht de abstracte kant van wetenschap weer heel dicht bij de realiteit van patiënten.

Kortom, vooruitgang in zeldzame-ziekteonderzoek ontstaat niet in isolatie. Het ontstaat wanneer patiënten, onderzoekers en artsen elkaar weten te vinden en bereid zijn om echt samen te werken.

Bij Stichting Power of Reflection proberen we precies dat te versterken: de vertegenwoordiging van mensen met collageen-gerelateerde bindweefselaandoeningen, zodat hun ervaringen en perspectieven vanaf het begin worden meegenomen in onderzoek, zorg en innovatie.

Vooruitkijkend bevestigt deze ervaring hoe belangrijk het is om duurzame bruggen te bouwen tussen patiëntengemeenschappen en onderzoeksinfrastructuren, zodat patiëntperspectieven al in de vroegste fases van wetenschappelijk onderzoek worden geïntegreerd.